Samenvatting
Let op: dit is een samenvatting van de belangrijkste aanbevelingen uit de richtlijn; raadpleeg de betreffende modules van de richtlijn voor de volledige aanbevelingen, onderbouwing en aanvullende informatie.
Inleiding
Patiënten in de palliatieve fase en hun naasten worden geconfronteerd met de eindigheid van het bestaan. Dit besef kan veel impact hebben op de mentale rust en gemoedstoestand, door de gevolgen van ziekte, het besef van de weg naar het levenseinde te gaan, of door een mogelijke angst voor de dood.
De landelijke richtlijn ‘Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase’ biedt inzicht en handvatten om vragen en behoeften van patiënten en naasten rondom zingeving en spiritualiteit te herkennen en hierover in gesprek te gaan.
Zingeving en spiritualiteit
Zingeving en spiritualiteit worden in deze richtlijn als synoniemen gebruikt. Wij hanteren de consensusdefinitie van de European Association for Palliative Care (EAPC): ‘Spiritualiteit (of: zingeving) is de dynamische dimensie van het menselijk leven die betrekking heeft op de manier waarop personen (zowel individueel als in gemeenschap) zin, doel en transcendentie ervaren, uitdrukken en/of zoeken en waarop zij zich verbinden met/verhouden tot het moment, zichzelf, anderen, de natuur, het betekenisvolle en/of het heilige’.
Ontstaanswijze en verloop
De dimensie van zingeving en spiritualiteit speelt altijd een rol in een mensenleven, maar vaak op de achtergrond of onbewust. Bij onverwachte gebeurtenissen is de kans groot dat zingeving meer op de voorgrond komt, omdat wat er gebeurt niet past bij het beeld dat men had van zichzelf en het leven. Soms levert dit een worsteling op die enige tijd duurt. Dat is normaal. Sommige mensen vinden het prettig begeleid te worden in een dergelijke situatie. Anderen worden liever met rust gelaten. Een kleine groep mensen loopt vast en heeft specialistische begeleiding nodig.
Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase
- Wees steeds alert op onderliggende levensvragen of spirituele behoeften van patiënten bij problemen die zich als lichamelijke, psychische of sociale symptomen presenteren.
- Bij het afgrenzen van de eigen rol versus de rol van de gespecialiseerde zorgverleners kan gebruik worden gemaakt van het ABC-model:
(A) Aandacht
Schenk aandacht aan zingeving/spiritualiteit bij elke patiënt in de palliatieve fase en op ieder moment. Toon belangstelling en stem de aandacht af op de behoefte van de patiënt/ naaste van dat moment. Dit kan twee vormen aannemen:
- een open luisterende houding, en/of
- een korte diagnostische verkenning waardoor de spirituele dimensie een plaats in het zorgdossier krijgt en wordt geagendeerd.
(B) Begeleiding
Aandacht en begeleiding lopen in elkaar over. Het grote verschil tussen beide is dat aandacht in iedere situatie van belang is voor iedere zorgverlener, terwijl begeleiding een stap verder gaat en alleen plaatsvindt wanneer de patiënt dit op prijs stelt. Aandacht voor de dimensie van levensvragen en het aanbieden van begeleiding horen gewoon bij goede zorg, maar begeleiding mag nooit opgedrongen worden.
(C) Crisisinterventie
Let voor het herkennen van een spirituele crisis op signalen als:
- diepgaande vragen over de betekenis of zin van het eigen leven,
- verlies of rouw over het verlies van de verbinding met zichzelf, anderen of een hogere macht,
- een diepgaande verandering in de persoon,
- een cirkelend, soms wanhopig, proces van zoeken, maar het niet vinden van een evenwicht.
Hoop in het proces van zingeving en spiritualiteit
Maak een inschatting m.b.t. hoop welk perspectief op hoop de patiënt (en naasten) hanteert. Hoop als verwachting, hoop als coping en/of hoop als zingeving.
In gesprek
- Stem af met de patiënt of deze behoefte heeft aan een gesprek over wat de situatie voor hem of haar betekent.
- Schep een sfeer van rust, ruimte en niet oordelende aandacht.
- Neem een luisterende houding en besef dat uitspraken meerdere betekenislagen kunnen hebben: feitelijk, emotioneel, biografisch, verwijzend naar zingeving/ spiritualiteit.
- Stel open vragen, benoem en verifieer non-verbale signalen.
- Schakel een professionele tolk in bij een palliatieve patiënt die beperkt Nederlands spreekt, ook indien de familie bereid is te tolken.
- Stem met de patiënt af wat gerapporteerd kan worden (omdat het voor andere zorgverleners belangrijk is om te weten) en wat vertrouwelijk blijft.
- Gebruik de verkenningsvragen van het Mount Vernon Cancer Network (MVCN):
- wat houdt u in het bijzonder bezig op dit moment?
- aan wat of wie had u steun in eerdere situaties?
- wie zou u op dit moment graag bij u willen hebben ter ondersteuning?
- Of gebruik de voorbeeldvragen van het diamantmodel met betrekking tot de vijf spanningsvelden.
Gebruik om te signaleren bestaande instrumenten en methodes, zoals de Lastmeter, de methode ‘Signalering in de palliatieve fase’ en het Utrechts Symptoom Dagboek.
Doorverwijzen
Beoordeel aan de hand van het gesprek over zingeving/ spiritualiteit of doorverwijzing naar een gespecialiseerde zorgverlener noodzakelijk is via het ABC-schema.
Bij herkenning of vermoeden van een spirituele/existentiële crisis is doorverwijzing gewenst.
- Verwijs door, bij een akkoord van de patiënt, wanneer u het idee hebt dat u de patiënt en/of naaste niet de (spirituele) zorg kunt bieden waar zij recht op hebben.
- Verwijs in eerste instantie door naar een geestelijk verzorger of iemand van de levensbeschouwelijke traditie van patiënt, tenzij bijzondere expertise (van psycholoog of medisch maatschappelijk werker) aangewezen is, bijvoorbeeld bij een existentiële crisis.
- Ga na of bij een existentiële/spirituele crisis een psychiatrisch component een rol speelt, en verwijs zo nodig naar een psychiater.
Rapporteren
Benoem in het zorgplan de levensbeschouwelijke en/of culturele achtergrond van de patiënt en beschrijf diens behoeften op levensbeschouwelijk gebied.
Spreek af dat alle betrokken disciplines rapporteren over bevindingen en interventies in termen van:
- Het ABC-model: (A) aandacht, (B) begeleiding, (C) crisisinterventie.
- Aan de hand van de MVCN verkenningsvragen.
- Thema’s en/of de bijbehorende spanningsvelden van het diamantmodel.
Zelfzorg
Zorgen voor de ander en met name zorgen voor palliatieve patiënten en naasten geeft veel voldoening, maar vraagt ook veel van een zorgverlener.
- Deel als zorgverlener uw ervaringen met een collega als u merkt dat een patiëntsituatie u in gedachten bezig blijft houden of veel indruk op u maakt.
- Neem als zorgverlener deel aan intervisie met andere zorgverleners om uw ervaringen en vragen in te brengen.
- Volg als zorgverlener supervisie als u merkt dat u minder veerkracht heeft in uw patiëntencontacten.